EU E ELA – UM RELATO DA CONVIVÊNCIA COM A ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

A Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como E.L.A., é uma doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva, irreversível, de maneira limitante. Trata-se de uma doença rara, mas que apesar disso afeta um número estimado de 12 mil pacientes no Brasil, tendo sido cada vez mais observada, a exemplo do filme “A Teoria de Tudo”, que relata parte da história verídica do físico britânico Stephen Hawking, também portador da doença. Mas nesse artigo, E.L.A. não é a artista principal.
Antônio Ailton de Andrade completou 68 anos de idade, 35 anos como integrante da Odebrecht, 3 anos como portador de E.L.A.. Esposo, pai, avô, amigo e homem respeitável, publicou recentemente o seu segundo livro: “Eu e ELA – um relato da convivência com a Esclerose Lateral Amiotrófica”. O livro aborda de maneira positiva e motivadora, a convivência do autor com a doença, suas principais características, e como valores incomparáveis de determinação, perseverança, amor pela família e fé em Deus, podem transferir a posição de um indivíduo de paciente para autor, seja de um livro ou da história da sua própria vida.
O livro foi escrito com a ajuda de tecnologia assistiva, já que a única forma de comunicação com as pessoas é através do PCEye, equipamento vendido no Brasil desde 2011 e que, acoplado a um notebook, permite ao usuário o manejo virtual de teclado e mouse através da movimentação ocular, podendo fazer uso de todos os programas designados para o sistema operacional Microsoft Windows. O equipamento também é útil para pessoas com paralisia cerebral ou sequelas graves de Acidente Vascular Cerebral – AVE, dentre outras.
O lançamento do livro aconteceu no mês de agosto deste ano, quando em discurso público, o Sr. Ailton agradeceu a Deus, aos familiares e a toda a equipe médica que o acompanha, a exemplo da Assiste Vida Atenção Domiciliar, sob a coordenação do Dr. Paulo Andrade. Os valores arrecadados através da venda serão destinados para a Associação dos Portadores de ELA, além dos custos para impressão do livro.
Antes deste, o autor também escreveu o livro “Legado – uma História de Vida e Carreira”, que aborda a descoberta da doença, a trajetória de vida familiar e profissional e os oito pilares de sustentação de uma vida ética e digna. Ambas as publicações servem como exemplo de motivação, superação, dignidade e qualidade de vida para outros portadores da doença.